Dienstag, 19. Juli 2011

Roberts andere Seiten

 Wenn Robert erzählt, dann schreibe ich das so ins Blog wie er spricht, ich versuche nichts zu verändern.
Das ist eine sehr nette Seite an ihm, er kann gut erzählen und macht das auch gerne.
Doch leider haben wir zur Zeit mehr den lauten, unverstandenen, zornigen, ich-bin-gegen-alles Robert.
Ein Beispiel?
Die Haare müssen wieder geschnitten werden!
Nein, er darf ja sein Zopfchen behalten. Aber wir haben nächste Woche EEG-Termin und das ist eh schon immer so schlimm. Da sind kurze Haare oben sinnvoll. Es ist aber nicht möglich. Kein Trick, keine Hilfe funktioniert momentan.
Es ist für Robert schlecht, weil nach dem EEG alles klebt, es für ihn unangenehm ist. Doch wir haben keine Chance das zu ändern.
Noch ein Beispiel?
Heute Morgen musste wieder Blutabnahme sein. Das ist schlimm, es werden immer drei Röhrchen gebraucht.
Kein Zugang zu Robert. Er schreit, brüllt, schlägt um sich .... heute war der Papa mit ihm und er kam ganz blass wieder....Da hilft keine Belohnung, nichts! Er hat nur im Kopf "NEIN!"
Es ist tatsächlich sowas wie Gewalt, das dann angewendet wird. Denn wenn vier Erwachsene beschliessen, dass es nicht anders geht, es muss sein .... und ihn dann festhalten ....
Wir können aber nicht einfach auf andere, bessere Zeiten warten ...

Noch ein Beispiel?
Robert darf Fotos machen. So viel er will, so oft er mag. Dank Digitalkamera ist das kein Problem.
Aber er darf die Fotos nicht im Pool machen.
"Bitte nicht mit in den Pool. Da geht der Fotoapparat kaputt"
Was passiert? Geschrei, Gebrüll, er sieht es nicht ein, er versucht seid Tagen "heimlich" mit Kamera in den Pool zu hüpfen. Er will es unbedingt und denkt sogar nachts daran! "Darf ich morgen einmal ganz kurz mit dem Fotoapparat in den Pool?"
"Das geht auch morgen nicht. Wenn der ins Wasser fällt, dann ist er kaputt!"
Geschrei und Diskussionen mitten in der Nacht!
Es gibt Unterwasser-Einweg-Kameras sagt Ihr. Ja, haben wir ihm schon gekauft. Wäre auch gar nicht sooo teuer ....ABER .... es muss unsere Digitalkamera sein. " Ich mag die andere nicht, weil ich nur die schwarze von Dir nehme ... ich kann das,  ich pass auf .... ich lass sie nicht fallen"
Einmal haben wir das ausprobiert. Doch er hüpft und schreit, er zappelt und steht nicht still im Wasser mit der Kamera in der Hand. Also wieder weg damit, spätestens als er dann sagte "Ich will sie nur einmal untertauchen, ganz kurz!"
Er will mit dem Kopf durch die Wand. Er will unbedingt durchsetzten was ihm gerade einfällt. Kein Zugang mehr zu ihm. Nichts geht mit Ablenken....
Ach kann ein Kind mit Autismus anstrengend sein....schön und gut, dass er auch die anderen Momente hat!

19 Kommentare:

  1. Vielleicht könntet ihr seine Besenfreundin "beleben" und sie sagt ihm, dass sie Jungs mit kurzen Haaren viel hübscher findet. Kinder sind ja auf der magischen Ebene oft viel ansprechbarer.
    Liebe Grüsse, Allerleirauh

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  2. Liebe Elisabeth, ich stelle es mir auch sehr anstrengend vor. Julian ist ja zur Zeit im Trotzalter, so ähnlich stelle ich es mir vor. Aber ich finde es auch so rührend, wenn Du schreibst, daß es ja auch die andere, die so tolle Seite bei Robert gibt. Ich glaube, daß er ein sehr liebenswerter Bub ist, den man einfach mögen muß.
    In diesem Sinne, ganz herzliche Grüße, die Christiane

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  3. O, Elisabeth, die beiden könnten Brüder sein.

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  4. Ach, das tut mir so leid... aber es ist eben das, was das "ganze" Bild ist und nicht nur das "schöne"... wie in unser aller Leben... wir hatten untersuchungstechnisch mit unserer Großen auch ständig Probleme. EEG ist einfach ätzend, da passt kein anderes Wort. Ruhig liegen beim Ultraschall?! Was haben die Großen nur für seltsame Vorstellungen ;)
    Ich wünsch dir, dass du es gut aushältst, dieses Standhaftbleiben. Und für dich Momente des Verschnaufens findest, die den Blick wieder auf das "nur Schöne" richten. So lässt sich dann leichter Balance halten.
    Alles Liebe. maria

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  5. da hilft wirklich nur Gewalt wenn es um die medizinischen Dinge geht, die gemacht werden müssen. Ist zwar schlimm, aber die Untersuchungen müssen ja sein.
    Zur Kamera, wegsschließen, damit er sie nicht bekommt.
    Er ist oft so pfiffig, will aber nicht verstehen, daß das eindringende Wasser der Kamera schadet.
    Auch hier mehr oder weniger Gewalt.
    Ich denke mal, daß er sich beruhigen wird.
    Solchen Trotz gibt es auch bei Kindern ohne Autismus. Da muß eben gebrüllt werden.

    LG
    Brigitte

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  6. Liebe Elisabeth,
    ich stell es mir sehr anstrengend vor, wenn er es nicht vestehen will. Franzi ist manchmal auch so. Ich kann sie dann nicht mal mehr halten, weil meine Schulter irgendwie kaputt ist. Allerdings ist das jetzt ein ganz doofer Vergleich und ich kann es mir nur vorstellen wie es mit Robert sein kann. Vielleicht habt ihr bald mal wieder eine für euch etwas weniger anstrengende Phase und wir können alle gemeinsam in Bayernpark. Würd mich freuen.

    Was ich noch sagen wollte. Für die meisten Kameras gibts Schutzhüllen zum Tauchen. Kuck mal hier, vielleicht würde das was helfen... http://www.mercateo.com/kw/kamera%2820%29unterwassergeh%28e4%29use/kamera_unterwassergehaeuse.html

    Ich schicke euch liebste Grüße
    Tine

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  7. Nur kurz, da mitten zw. Bringen und Holen...


    Ich glaube, du hast diese Zeit bei der Suselsanne nicht mehr richitg im Kopf....


    Auch Kinder ohne Autismus wollen in Roberts Alter mitten durch die Wand, grundsätzlich sind sie erst ma dagegen, und Regeln sind sowieso blöd....


    Ich weiß, es ist verdammt anstrengend, aber auch diese Zeit vergeht... Ja, auch bei einem Autisten wird es besser...


    Seht zu, das ihr ein wenig Kräfte tankt!


    Drück euch ganz fest,

    Mirjam

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  8. Duuu, Robert?
    Soll ich Dir mal was verraten?
    Wenn Du die Haare abschneiden läßt, wachsen sie schneller wieder nach. :)
    Außerdem dauert dann das Haarewaschen und Abtrocknen nicht so lange. :) Wer will denn bei diesem Wetter mit nassen Haaren herumlaufen???

    Ich hab mir extra fürs EEG vor 2 Wochen auch die Haare wieder abschneiden lassen und es nicht bereut. :)

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  9. Also vieleicht findet die Besenfreundin den Robert ja noch hübscher wenn er aus so kurze Haare hat wie sie? ;-)

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  10. Ich kann mir vorstellen, dass es sehr anstrengend ist. Und dann kommt er auch bald in die Pubertät.
    LG Sabine

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  11. Und wie wäre es, wenn ihr ihm eine Defekte Kamera bei Eba... ersteigert? Vielleiht eine, die er sich auch aussuchen darf? Damit kann er dann so viel baden wie er möchte.

    Ps. ich musste nochmal über Roberts Kauproblem nachdenken. Es gibt im Rehabedarf extra Kauschläuche in verschiedenen Formen und Varianten. Hier zb wäre vielleicht der ChewEase etwas für euch: (runter scrollen)

    http://www.pro-aba.com/Shop/shop/USER_ARTIKEL_HANDLING_AUFRUF.php?darstellen=1&Kategorie_ID=32&kat_last=32&kat_aktiv=32&javascript_enabled=true&PEPPERSESS=930613f7bac4cfe718ab0e9b4ce81bd5&w=1280&h=770

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  12. Hallo Elisabeth,

    ich glaube Dir, wie anstrengend das ist. Das Problem mit den Haare schneiden und Blut abnehmen ist bei uns dasselbe, der blanke Horror, als Mutter ist man hinterher fix und fertig. Es scheint sich nie zu ändern.

    So schwer es fällt, da hilft es wirklich nur versuchen ,ruhig zu bleiben, aber ich kann das oft auch nicht mehr.

    Ich drück Dich mal.

    Liebe Grüße


    Claudia

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  13. Ich stelle es mir unwahrscheinlich schwer vor, wenn sich bei Robert diese Seiten zeigen, nicht laut oder böse zu werden.Auch wenn man weiß, dass er nichts dafür kann.
    Ich wäre bestimmt auch nach so einer Aktion beim Blut nehmen kreidebleich und mit zitternden Knien nach Hause gekommen. Man weiß, dass es sein muß und trotzdem tut einem das Kind leid. Das geht ganz doll an die Nerven.

    Ich wünsche Euch einen schönen, regenfreien und anfallfreien morgigen Tag (und natürlich noch viel mehr).

    Liebe Grüße
    Tr.

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  14. Elisabeth, das ist alles andere als leicht. Man benötigt viel Kraft und Geduld. Ich wünsche dir die Kraft.
    Liebe Abendgrüße sendet Dir
    Irmi

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  15. Ach Elisabeth, ich kenne dasm nur zu gut. Vor Blutabnehmen habe ich echt Angst, zum Glück ist das noch nicht nötig gewesen. Frau Doktor hat mir eine Untersuchung vorgeschlagen, mit der man das Vorhandensein eines bestimmten Genes? (ich weiß nicht mehr genau, was genau da untersucht wird) nachweisen, was man auch an weitere Kinder geben könnte. Aber da wir noch nichtmal wirklich angefangen haben, irgendeine Art von Kinderplanung zu machen, hat eine Untersuchung noch viel Zeit.

    Ick drück dich

    Bine

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  16. Danke für Deine ehrlichen Berichte. Tut immer wieder gut, zu sehen, wie es anderen geht. Ich bewundere Euch und wünsche Euch weiterhin viel Standhaftigkeit!
    Liebe GRüsse, Martina

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  17. Liebe Elisabeth,
    ich finde die Gesichten von Robert immer toll und vergesse nur allzu oft, wie anstrengend es für dich manchmal sein muss, und vermutlich auch für den Rest der Familie. Ich kann nichts weiter tun, als dir meine Schulter zum Anlehnen anzubieten... Aber das tue ich sehr gern :-)

    LG; dieMia

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  18. Das sind schwierige Zeitn für euch, das kann ich gut verstehen. Anstregende und quälende... wo man keine Antwort findet oder es auch gar keine gibt, weil man "einfach durch" muss (wobei ja genau das eben nicht einfach ist...) Kind 1 schreit und weint schon bei einer simplen Imfungs-Spritze... und ich finde das jedes Mal einfach SCHRECKLICH! Wenn ich mir dann die Szene mit deinem Jungen vorstelle, wie sie ihn festhalten und ihm Blut abzapfen müssen... das schaudert mich richtig. Schlimm, das mitansehen zu müssen... Obowohl es ja im Grunde "für ihn" ist...
    Ich wünsche uch VIEL Kraft für all jene Momente, die fast zu viel von euch verlangen
    Bora

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