Freitag, 1. Juli 2011

Denkt jetzt bitte nicht, dass es Robert andauernd schlecht geht...

 Nein, so ist es nicht. Er ist tagsüber fit und frech, laut und hat ständig Hunger ...
Die Nächte sind es, die ihm so zusetzten. Aber er war auch heute in der Schule ... er steigt in den Schulbus ein, und schläft weiter. Er kommt in der Schule an, hat nach zwei Stunden Pause, und schläft schon wieder. Er geht in die Tagesstätte, nach dem Essen legt er sich hin ... und schläft!
Das zeigt natürlich wie ihm die nächtlichen Anfälle zusetzten, es fehlt ja der "gesunde Schlaf".
Es gibt momentan keine Lösung. Wenn es zu schlimm wird, werden wir ins Kinderkrankenhaus fahren. Wenn es gut geht, dann kann ja auch passieren, dass es sich von allein wieder beruhigt.

Heute ist er schon zu Hause, die Tagesstätte macht am Freitag um zwei Uhr zu. Und Robert ist sauer, denn es hat nur noch 13 Grad und regnet...aber er will den Pool aufbauen. Der Anfang ist gemacht. Doch es ist einfach nicht sinnvoll da heute weiterzumachen. Aber das will ein Robert nicht einsehen, und trotzt wie ein ganz normaler Junge.
Blogger macht es noch immer schwer einfach mal schnell was einzustellen. Jetzt kann man ja auch keine Videos mehr aus den eigenen Datein hochladen. Und den Y...t...e - Anbieter mag ich nicht nutzen.
Das ist schade, denn wir haben hier ein sehr lustiges Video mit seinem Besen Lilli.
Eure Kommentare zu diesem Post waren herrlich. Wir haben es geschafft, dass Lilli drausen wohnen bleibt ... was aber nicht heisst, dass sie nicht doch eines Tages heimlich nachts unterm Kinderzimmerbett gefunden wird.
Ich habe Mails erhalten, die mir weitergeholfen haben mit der Arztsuche...danke schön. Und doch ist es so wie wir wohl immer das Krankenhaus als Hauptanlaufstelle haben werden. Wie bei einigen von Euch betroffenen  Eltern....leider ist der beste Arzt der Klinik im Urlaub ...
In einer ganz normalen Kinderarztpraxis kann keiner was mit Robert-Kindern anfangen. Drei Mamas haben die gleichen Erfahrungen. Macht schon nachdenklich, oder?
Nun muss ich aufhören hier...denn draussen steht ein Robert im Regen und  "putzt" mit Lilli den Pool. Oh weh! Wenn das der Papa nach der Arbeit sieht.....
(dieses Kind darf man nicht aus den Augen lassen!)

9 Kommentare:

  1. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, es regnet und gewittert sehr.
    Autismus und Epilepsie kommen oft zusammen vor
    Carla

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  2. Liebe Elisabeth,
    immer in Action. Wünsche euch ein möglichst ruhiges Wochenende.
    LG Sabine

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  3. Liebe Elisabeth,
    Ich wünsche euch sehr das Roberts Nächte bald wieder ruhiger und erholsamer werden und freue mich sehr darüber daß es ihm tagsüber aber auch gut geht!
    Ganz liebe Grüsse
    Conny
    PS: wir sind nun auch schon wieder in der Klinik und ich kann nur bestätigen was du darüber schreibst.

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  4. Irgendwie doch schön, das man am Ende deines Post´s schon wieder schmunzeln kann. LG Inge

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  5. Ach Mensch, dass ist irgendwie unglaublich, dass man keine näheren Erkenntnisse über die Nebenwirkungen der Medikamente bei Kindern hat. Das kann man sich als Nichtbeteiligter immer gar nicht vorstellen. Es tut mir so Leid, weil ich mir so gut vorstellen kann, wie anstrengend es ist, wie belastend, wie blöd.
    Ich möchte nicht an Eurer Stelle sein und entscheiden müssen. Ich finde es aber auch falsch, dass man Euch in so eine Situation bringt darüber entscheiden zu müssen.

    Hoffentlich geht es ganz bald viel besser und der Robert darf auch die Nächte wieder zum Ausruhen und Kraft schöpfen nutzen.

    Speckstein ist ein schönes Material. Sieht gut aus, Dein Insel. Wenn noch ein Plätzchen frei ist, dann mag ich direkt mal mit umziehen. Aber Anton und Fritzi müssten auch ;)

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  6. Die Vorstellung, daß Robert mit der Lilli den Pool "putzt" (und dabei möglicherweise auch noch singt?) finde ich sehr erheiternd. :)

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  7. Liebe Elisabeth,

    bei Euch ist wirklich nie Ruhe. Das mit Robert hört sich furchtbar an, einfach, weil man das so hinnehmen muss, was die Ärzte entscheiden, hinnehmen muss, wenn sie rumprobieren.

    Ich wünsche Euch vor allem erstmal ein ruhiges Wochenende und dass es Robert gut geht und die Nächte ruhig werden.

    LG Claudia

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  8. Ach, ich wünschte, ihr würdet hier "um die Ecke" wohnen... Dann könnte Robert bei uns im Pool rumtoben und wir könnten alle zusammen grillen, reden, lachen, schreien und weinen... Je nachdem, wonach uns grad ist...

    Ich wünsche euch ein tolles Wochenende und schicke ganz viel Sonne in eure Herzen :-)

    LG, dieMia

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  9. ...hoffentlich hören die nächtlichen Anfälle ganz schnell wieder auf, liebe Elisabeth,
    das wünsche ich dem Robert und euch so sehr...

    Ein gutes Wochenende!
    liebe GRüße von Birgitt

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